AST1 på 10 minuter

Endast Autisten vet hur det är att vara Autist men genom kunskap kan vi föräldrar, syskon, vänner, släktingar, medmänniskor till en Autist förstå grunderna. Detta är en del av det jag hittat i böcker, i samtal och online.

  • Autism är inte en botbar sjukdom, det är ett neuropsykiatrisk tillstånd som till 60-80% ärvs, det vill säga man föds med och lever med autism.
  • Autister behöver ofta träna hela livet på att passa in i den icke-autistiska majoritetens värld, och omgivningen måste samtidigt anpassas.
  • Ingen vet säkert, men cirka 1.5 % av alla människor har autism, det vill säga cirka 100 000 000 människor. Ett hundra miljoner, dvs 10 gånger så många som alla människor i Sverige år 2021. 0,5 % (ej bekräftad siffra) har Aspergers Syndrom i Sverige.
  • I Stockholms län har cirka 2 % av flickor 13-17 år och cirka 4 % av pojkar 13-17 år diagnosen autism. Motsvarande siffror för ADHD är cirka 5 % och 10 %. Antalet med diagnos för autism eller adhd ökar, särskilt hos tonåringar utan intellektuell funktionsnedsättning.
  • I Japan tros cirka 2 % av befolkningen ha autism. I Indien tros siffran vara cirka 0,2 %. Autism har ingen koppling till ras eller ethnicitet.
  • ”Autism” är ett ord som användes första gången 1911 i Schweiz. Ordet har sitt ursprung i ”auto”/själv, lite som autonom. Kring år 1940 studerade Leo Kanner (1943 i USA) och Hans Asperger (1944 i Tyskland) dessa symptom. Under 1940-1960 låg en hel del fokus på att föräldrarna var del i att skapa autistiskt beteende. Idag vet man att autism är 60-80 % (d v s höggradigt) ärftligt.
  • ”Autister” kallas/kallar sig (oftast) de personer som har fått diagnosen efter utredning eller självdiagnosticerat. De är autister, de har inte autism. De är individer med ett medfött neuropsykiatriskt tillstånd, de har inte ”fått Autism” som man ”får influensa”.
  • Genom forskning och ny kunskap finns idag erkända internationella diagnosmanualer som läkare/psykologer använder för att ställa diagnoser, t ex autism. De två viktigaste är
    • World health Organization: ICD version 11 (idag augusti 2021), International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems
    • USA: DSM version 5 (idag augusti 2021) Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders
  • I dessa diagnosmanualer används begreppet Autism Spectrum Disorder (ASD) på svenska AutismSpektrumTillstånd (AST) används begreppet ”Neurodevelopmental disorders” (på svenska: utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar) som betonar utvecklingsaspekten. I Sverige används främst NeuroPsykiatriska Funktionsnedsättningar (NPF) som betonar psykiatriaspekten.
  • Diagnosen autism får de individer som uppfyller diagnoskriterier

Diagnosen AutismSpektrumTillstånd (AST) ställs upp personen uppvisar symptom som uppfyller huvudområden och eventuella tilläggskriterier.
Två huvudområden (enligt DSM 5):
1. Begränsningar i social kommunikation och socialt samspel
2. Begränsade, repetitiva mönster i beteenden, intressen och aktiviteter
Tre tilläggskriterier:
1. Symptom sedan tidig barndom
2. Sociala svårigheter, i skola eller annat viktigt område
3. Symtomen förklaras inte bättre av någonting annat.

  • Autister har ofta svårigheter som orsakar symptomen, särskilt följande:
    • Perception/uppfattningsförmåga: att uppfatta, bli varse, tolka signalerna och filtrera, överkänslig eller underkänslig
    • Koherens/sammanhang: ser lövet/trädet men ”missar skogen”, svårt att lära känna nya omgivningar, konsekvenstänk: om jag gör si blir det så
    • Mentalisering (”Theory of Mind”): förstå känslor som andra visar, visa känslor, socialt sampel
    • Exekutiva funktioner: att börja, ändra, avsluta
    • Otydliga instruktioner: ”resonera kring tre möjliga slutsatser som kan dras utifrån analysen” eller otydliga uttryck: ”tid är pengar”, ”stå på egna ben”, ”man lär så länge man har elever”
  • Fram till 2013 gav man ofta diagnosen Asperger Syndrom som lite förenklat är autism men oftast utan diagnosticerad sensorisk överkänslighet eller språkliga problem, och oftast normal till hög-begåvade. Sedan 2013 talar man (särskilt i DSM 5) främst om om autism-spektra istället. I Sverige (ICD11) ges fortfarande diagnosen Asperger Syndrom men de flesta säger att Aspergers syndrom egentligen är ”högfungerande autism” eller Autismspektrumtillstånd med lägsta stödnivå 1 (AST1).
  • De personer som uppvisar autistiska symptom utan att uppfylla diagnoskriterierna beskrivs ibland med begreppet Atypisk Autism.
  • Alla autister är olika och behöver olika stöd i vardagen. De som har inget eller lite behov av stöd är AST nivå 1. De som har större behov av stöd är AST2 och störst behov har AST3.
  • Autister, som alla icke-autister, kan t ex även ha intellektuell funktionsnedsättning (IF) och då ökar behovet av stöd. AST1 kallas ofta ”högfungerande autist” eller ”autist med ingen eller låg IF”
  • På Engelska kallas det Autism Spectrum Disorder (ASD) där disorder betyder oordning. Det svenska ordet tillstånd i AST mer positivt eftersom det visar att det finns många olika tillstånd i den mänskliga hjärnan. På engelska börjar man allt oftare se Autism Spectrum Condition. Det finns många funktionsvariationer och med träning och anpassning kan alla varianter få plats, må bra och skapa värde i samhället.
  • I Sverige kallar vi det AutismSpektrumTillstånd(AST) och diagnosen ställs utifrån beteenden, inte hur personen känner sig. Alla autister har olika mycket av olika symptom/tillstånd och kan därmed ”placeras” i ett spektrum.
  • Autister har ofta även närliggande symptom/diagnoser som inom området Neuropsykiatriska Funktionsnedsättningar (NPF) – som egentligen är neuropsykiatriska funktionsvariationer och en funktionsnedsättning, till exempel:
    • ADHD (bristande uppmärksamhet, hyperaktivitet, inre rastlöshet): ca 5 % av alla människor har ADHD och mer än 75 % (osäker siffra) av autisterna.
    • Tourettes
    • Dyslexi
    • OCD, t ex BDD, beroende av rutiner
  • Cirka 15 % av alla människor 14-64 år gamla har någon form av fysisk eller psykisk funktionsnedsättning. Cirka 5 % (osäker siffra) av alla människor har någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF), oftast med diagnoserna ADHD och/eller Autism.
  • Cirka 70 % av autisterna har en diagnos till, 40 % två till. De vanligaste är ADHD, ångest, depression, tvång/OCD.
  • Cirka 30 % av autisterna drabbas även av någon form av depression.
  • Cirka 30 % av autisterna uppvisar självskadebeteende.
  • Cirka 50 % av autisterna behöver särskild undervisning i skolan, 30 % behöver undervisning i mindre grupp, och 10 % har gått om en årskurs.
  • Det sägs att en autist i tonåren ligger cirka 2 år efter sin årskull (t ex socialt samspel) och ibland 2 år före (t ex språk, specialkunskap)
  • Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) ger 10 olika stödmöjligheter, vanligast är daglig aktivitet. Cirka 80 000 personer får stöd varje år.
  • April 2 är ”World Autism Awareness Day” enligt Förenta Nationerna sedan ungefär år 2010. Juni 18 är sedan 2005 ”Autistic Pride Day” (Autisternas Dag) enligt många organisationer, initierat av Aspies for Freedom.
  • Barn och Ungdoms Psykiatrin (BUP) tar oftare hand om ADHD och habiliteringen tar oftare hand om autism.
  • Kända personer som har autism är t ex Elon Musk, Greta Thunberg och Albert Einstein. NPF: Isabella Löwengrip (ADHD), Leonardo Da Vinci, Marie Curie, Mozart, Andy Warhol, Paris Hilton (ADD), Isaac Newton, Emma Watson har ADHD, Michelangelo, Bill Gates, Charles Darwin, Tim Burton, Billie Eilish (Tourettes), Henry Ford, Robin Williams, Abraham Lincoln, Kronprinsessan Victoria (Dyslexi), Lionel Messi.
  • Personer som inte har någon NPF-diagnos (eller självdiagnos) kallas ibland neurotypiska och de som ser ner på personer med funktionsvariationer kallas ofta funkofober.