Om du tycker något på ast1.se ska ändras så lämna en kommentar här. Det gäller även om du vill komma i kontakt med mig, pappan till tonårsdottern. Vem vet, du kanske också är pappa till en lika fin AST1-tjej som jag har – och vi kan utbyta erfarenheter? Om vi hjälps åt kan vi undvika nå våra in-kompetensnivåer.
Notera: Inga kommentarer kommer att publiceras utan att ha fått ditt godkännande först.
Uppdrag Granskning kallar dem bokstavsbarn, AST-barnen med flera, och belyser den förvirring som ibland råder när olika instanser inom vård, skola, omsorg ska hjälpa barnet och barnets familj hantera vardagen för barnets bästa. För det är anledningen till att man gör utredningar, ställer diagnoser, sätter in insatser, SIP-möten, habilitering, BUP-möten, med mera: barnets bästa.
Ibland förklarar jag min dotters situation med följande liknelse:
”Man kan säga att hon har en förslitningsskada i ett ”ben” i hjärnan och håller på med rehab. Det innebär att hon inte kan använda det ”benet” på samma sätt som hon gjorde tidigare, och det kommer ta lång tid att hantera. Rehaben sker genom experter på skola, BUP, Habilitering, med flera, men tyvärr pratar de inte med varandra så vi föräldrar måste ta projektledarrollen trots att vi inte har utbildning eller erfarenhet i ämnet. Hittills har vi haft 80 möten på arbetstid och barnet mår inte särskilt mycket bättre, men hon mår bättre. Sakta men säkert.”
Behandlas ”bokstavsvuxna” lika okoordinerat?
Varje ASTare är unik på ett spektrum men behandling, personlig utveckling, livshändelser, allt, påverkar hur autismen uttrycker sig över tid.
En del ASTare (ca. 10 %) utvecklar Tvångssyndrom (OCD – obsessive compulsive disorder) som en skyddsmekanism för att slippa hamna i situationer där ångesten, i värsta fall panikångesten, kommer fram. OCD-”monstret” programmerar det undermedvetna att styra dig bort från allt som skulle kunna skapa stress eller ångest: OCDn vill att du bara sitter stilla hemma och lyssnar på OCD-tankar och göra OCD-handlingar. OCDn är som en tvivlarsjuka. Ett exempel på är BDD, upplevd fulhet.
Tvångssyndrom
Läs mer hos OCD-förbundet eller OCD-föreningen Stockholm. Bli medlem, ge en gåva!
Ett par bra sammanfattande dokument om OCD och BDD.
Tvångspodden är intressant.
Efter ett år med sammanlagt mer än 50 möten (på arbetstid…) fick vi äntligen ett dokument som gav tydliga instruktioner. Kanske du också kan ha nytta av det?
Här är en översiktsbild som vi fick. Visst är den tydlig?
Cirka 30 % av svenska befolkningen har någon form av allergi: pollen, pälsdjur, mat, bi/geting, kvalster. Och siffran ökar. Tack var intensiv och långvarig forskning finns idag goda möjligheter att de fysiska symptomen utreds, allergitest genomförs, medicin skrivs ut. Personer med dessa fysiska/kemiska överkänsligheter – allergier – kan idag leva ett mycket bättre liv än förr i tiden.
Jag kallar autism för intrycksallergi – mental överkänslighet för vissa intryck. Kanske en dag kommer astma- och allergiförbundet ta upp detta i sin stora forskningsbudget?
Det finns en symbol för det mesta här i världen. Vad är ”logotypen” för autism?
Som alltid har USA varit tidigt ute med kampanjer och kommunikations-material. De lanserade pusselbiten som symbol för autism, tog fram puzzle ribbon och senare fjärilen och pusselbitsfjärilen.
Min tonårsdotter älskar fjärilar och pussel. Men att autister skulle sakna en pusselbit eller vara en saknad pusselbit är helt fel så den logotypen kan amerikanarna behålla för sig själva.
Hemma använder vi evighetsregnbågen som vår symbol. Eller ingen logotyp alls.
